
您的浏览器不支持此视频格式
封面新闻记者 黄晓庆 摄影报道
“亲爱的儿子陈逢阳你好:爸爸妈妈一直都非常爱你……”3月30日晚9点,陈建提笔给24岁的儿子写信。他不记得,这是写给儿子的第几封信,早已上百,可惜从未收过回信。因为,陈逢阳是一名孤独症患者。

陈建正在给儿子写信
和其他孤独症家庭有所不同,陈建12岁的小女儿陈鹏慧也患有孤独症,情况甚至比哥哥更严重。二十多年来,这个家庭不断经历着打击—希望—崩溃。如今,年过半百的陈建只希望,社会能给予更有爱的教育和工作环境,让更多星星的孩子能够健康快乐地成长。
4月2日是第19个“世界孤独症日”。今天,让我们一起走进这个特殊的家庭。
长子确诊父亲白了头
母亲坐校门口“陪读”

在内江市东兴区的一栋居民楼里,记者见到了陈建。他面盘清瘦,细框圆镜后的双眼带着些许疲惫,头顶和两鬓早已斑白,很难让人相信他仅有51岁。“大概是老大确诊时开始变白的。”他摸着头发讪讪道。
陈建和妻子王仕英是高中同学,2000年携手步入婚姻殿堂,2001年,迎来了儿子陈逢阳。彼时陈建从事公路桥梁建设工作,一家人在江苏生活。
陈逢阳从小就不爱说话,夫妻俩起初只当是孩子发育迟缓,后来意识到不对劲,才开始带他四处求医,直到孩子6岁多,才在南京被确诊为高功能型孤独症。
在陈建的理解里,儿子的状况介于孤独症和正常人之间,只要及时干预,或许能恢复到正常水平。抱着这份希望,他带着儿子在康复机构训练了三年,随后将孩子送进普通小学,盼着他能融入正常的生活圈。
可现实却事与愿违。上学后的陈逢阳突然变得话多,却又难以控制自己的情绪。有同学给他取带侮辱性的外号,甚至挑衅他、欺负他,他一激动就会出现攻击行为,抓人、咬人。无奈之下,妈妈或者爷爷每天送他上学后,便守在校门口“陪读”,只为在状况发生时能及时出面处理。
在身边人的关爱与包容下,陈逢阳一路坚持,2022年念完了普通中专,2024年底,他来到内江“仁艾青年之家”康复机构,开始了寄宿制生活。

陈逢阳正在读父亲的信
二胎没能等来“奇迹”
兄妹相互影响致情绪失控

在决定生二胎前,陈建和妻子经历了激烈的思想斗争。看着身边不少孤独症病友家庭,都迎来了健康的孩子,夫妻俩还是决定“搏一搏”,盼着奇迹能降临在自己家。
遗憾的是,女儿陈鹏慧4岁时,也被确诊为孤独症,且情况比哥哥更为严重。妹妹自我封闭的空间更大,行为也更为刻板。一旦固有的生活规律和习惯被打破,她就会情绪失控,大吵大闹、摔门敲桌都是常事,甚至会拍脑袋、用头撞墙。
对夫妻俩而言,最崩溃的时刻,莫过于两个孩子相互影响,一同情绪失控。陈逢阳不懂分辨是非,有时会把学校里同学骂他的话照搬到家里,无意间刺激到妹妹,随后便是兄妹俩的争执打闹。
即便如此,陈建和妻子也从未想过放弃。他们在一次次崩溃后自我治愈,从情绪控制到生活技能,一遍又一遍,耐心地引导着两个孩子。
如今,12岁的陈鹏慧在“阳光家园”康复机构接受知识教育和康复训练,记者见到她时,她正坐在桌前,在田字格里一笔一划地写着自己的名字,字迹工整,格外认真。

陈鹏慧正在写字
善意的“经理”称谓
让他在劳动中找到价值

3月30日上午,记者跟随社工老师,来到位于内江市市中区白马镇的“仁艾青年之家”。“陈经理,快来帮忙!”一声呼喊后,穿着马甲背心的陈逢阳快步走来,熟练地将轿车后备箱的蔬菜,一袋袋搬到厨房,动作麻利。
这个“经理”的称谓,其实是康复机构创始人高芳编织的一个善意谎言。2025年10月,高芳在内江城区开了一家名为“星咖空间”的咖啡店,为心智障碍青年搭建再就业平台。语言表达相对丰富的陈逢阳,经过专业训练后,成为了咖啡店的一名迎宾员。
可这份工作并未让陈逢阳保持良好状态,他晚上回家后沉迷手机,生物钟彻底颠倒,精神状态越来越差,甚至和父亲陈建爆发了激烈冲突。社工老师综合评判后,决定将他送回康复基地,为了让他欣然接受,高芳便告诉陈逢阳:“在咖啡店是迎宾员,回到基地就是升职当经理,负责管理农场。”
这份“经理”的工作,并非说说而已。在康复基地,陈逢阳成了社工老师的小帮手,打扫卫生、喂鸡、摘艾叶、磨艾绒,样样都干得认真,机构会根据他的工作量发放劳动金。

陈逢阳在基地扯艾叶
今年过年时,陈逢阳领到了200元劳动金,开心得合不拢嘴。当记者问他工资是否花掉时,他认真地回答:“要攒钱买手机,还要给爸爸妈妈、妹妹买礼物。”
为了让自己的“管理工作”更精细,陈逢阳还学会了写日记,他兴致勃勃地向记者展示自己的日记本。“今天早上起来,打扫了三楼、四楼的卫生”“中午我看到谢勇用扫把整桌子,扣10分”。除了诉说工作日常,他也会在日记里吐露心声。“别人的家长下来好几次了,可我的父母还不过来看我,真是无奈。”
在高芳看来,写日记能让陈逢阳学会思考,将杂乱无章的语言浓缩成文字,慢慢提高表达能力,这对他的康复很有帮助。

陈逢阳写的日记
父亲用书信表达爱意
愿孩子被世界温柔以待

在陈逢阳日记本的扉页,夹着一封爸爸陈建写的书信,寥寥数语,满是牵挂:“天气冷了,注意添加厚衣服。天气热了,气温稳定了,要减衣服…… 一直爱着你的爸爸妈妈。”

陈建此前写给陈逢阳的信
从陈逢阳小学开始,陈建便开始给儿子写信,有时几句话,有时几百字。“我想给予他更多的关心关爱,但是不知道怎么下手。”陈建说,写信成了他表达爱意的宣泄口,尤其是在陈逢阳情绪波动大的时候,口头说教往往转眼就忘,而文字或许能让他加深记忆,慢慢理解。
有一次,陈逢阳和妈妈逛街,只因妈妈买了苹果,而非他想要的饼干,他便将苹果砸向妈妈。得知此事后,陈建提笔给儿子写了一封信,希望他能体会母亲的艰辛,做一个有担当的男子汉。
3月30日晚,得知儿子在日记里抱怨自己没去看望,陈建满心愧疚下再次提笔写信,在信中不仅解释了“缺席”的原因,还在末尾写下了作为父亲最真挚的愿望:愿你在快乐劳动中成长,愿你能够走向宽广的、包容的、理解你的社会,愿你能够在爱你的、你所爱的社会中继续前行。

陈建写的书信
睿迎网配资提示:文章来自网络,不代表本站观点。